小樵大夫 | 谈生存医嘱与生死有命

当一个人失去判断能力时，对自己的健康医疗决定应该怎么处理？
近年来，中国开始探讨与此有关的问题，而美国早在20世纪60年代末就已经开始讨论了，至今已经历了几个阶段。

生存医嘱在美国的缘起
20世纪60年代的美国，复杂的医疗技术被广泛推广，临终处理与关怀的观念却尚未存在，使得生命的最后一步经常被不必要地过分延长，变得痛苦、昂贵、复杂。这种医疗趋势让几百万美国人困在护理院里，通过人工饲管为生；有几万人在医疗干预下存活于永久昏迷的植物状态。此类病例造成许多家属无法工作，即使有医疗保险仍然有很多家庭因此耗失大部分储蓄。80%以上的人表示，如果预后不良或者功能丧失，宁愿拒绝过分医疗干预。
美国人刚开始思考与应对这个问题时，首先联想到处理遗产的法律方式——遗嘱。此时人还活着，又要决定自己希望怎么活，所以寓意双关地起名为“生存遗嘱（Living Will）”。生存遗嘱的主要内容是列出自己在特定情况下是否愿意接受某些具体的治疗手段，例如气管插管与机械通气，或是血液透析。
随着医学发展，新技术新概念不断涌现，生存遗嘱逐渐进化为“医疗代言人”（Health Care Proxy)与医疗法律执行人（Durable Power of Attorney）的概念，选择由代言人替自己做医疗决定。二者统称“预留指示”。

医疗决定的“五个愿望原则”
医疗决定涉及生命，内容范围极广，出现过各种模版。“五个愿望原则”因被特蕾莎修女推崇而得到较高知名度。五个愿望包括：1 代理人，2 医疗决定内容（生存遗嘱），3 我所愿意承受的痛苦程度，4 我希望由谁来管护我（在医院由医护人员还是在家里由亲朋来管护我的临终余生），5 我希望我的亲朋了解我哪些（包括我的葬礼应该私密还是公开）。
五个愿望原则的内涵，实际代表了第三代的预留医疗指示，即除了指定代理人，更重要的是指示中首先要阐明的是立嘱者的价值观。这样的预留指示其焦点不再只限于某项操作或治疗，而是更全面的评估并依据患者自己的愿望作为决定原则。



不同利益主体间可能存在冲突
在向全社会推行预留医疗指示理念时，推行者有必要理清自己行动的原始动机与所要达到的目的。
首先，从古至今，尤其在中华文化传统里，生死由命的概念根深蒂固，人们习惯于在预定的框架之内沿着某种不由自己预定的途径走完。出生固然完全无法自主，自主结束的概念同样完全不存在。生活质量、生命意义与尊严等高层次思考，对于大众而言更是完全陌生的。
其次，拖延无期的临终过程将不可避免地影响到家属亲友的生活质量甚至生活内容。
再次，医疗发展使得以前无法存活的状态可以借助人为干预而拖长，无论从社会资源分配、医疗成本还是医疗保险付出，对于一个具体的投保人是否应该设置上限，甚至还可能牵涉伴随着“生存”而存在的收入，使得医疗决定难以脱离经济因素。
现代高昂并且仍然在快速攀升的医疗费用里，高达90%都耗在了临终阶段，其实已经构成严重的社会问题与负担。因此，涉及临终决定的讨论除了涉及患者本身、家属，还包括整个社会。而“社会利益”、“家属利益”与“个人利益”之间，由于思考者的出发角度不同，不会完全一致，甚至会有潜在冲突。

（原文刊载于11月10日《医师报》）