如何与肿瘤患者交流沟通?

美国好大夫运作以来,咨询最多的就是肿瘤患者, 有的是初次诊断, 充满了恐惧和期盼;有的是复发或者经过一些治疗后没能得到有效控制,对未来非常担忧和失望。如何与患者忌患者的家人交流, 是一门专业的艺术。 作者Karen写作的《你该如何安慰一个癌症家庭》,与我们共同分享安慰癌症家庭的正确方式,虽无法避免个性化的主观,但毕竟我们正在迈出第一步。
Karen,作为一位癌症患者的女儿,面对父亲的患病,她与全家人真切感受到, 癌症病人或家庭需要来自家庭成员、朋友或者医护人员的怎样的安慰-只有以正确的方式安慰癌症病人及其家庭,才能给予切实的帮助与支持!除了以治疗技术解决医学的问题外,我们要通过更多精神层面的分享和交流,去探索社会医学的应用之道。

这个话题徘徊在脑海中很久。过去的一个多月,由于父亲患病,我们全家和熟悉的、不熟悉的朋友们,有了比往常更多的接触。我特别想感谢每一位在此期间表达了善意和鼓励的人,你们给了我们许多正能量和关心,让我们觉得有许多的支持,不那么孤单无助。那么多的安慰中,有的特别直击内心,有的,却略微尴尬,甚至有些副作用。因此,我想,这个话题写下来,或许能让大家有些收获。以下的总结主要是基于我们家庭的情况,不一定适用所有家庭和个人。

如果你是家庭成员

我想这是最重要的部分。第一点,在我看来,对患者最大的安慰,就是慌乱过后,对事实的接纳,以及自我的稳定和坦然。因为关系的亲密,你可以看到成员之间的互动影响甚大。如果我父亲治疗有点不顺利,我母亲立马就会担心得睡不着觉,而她的状态又会直接影响父亲的情绪。病人开放的表达自己的情绪和状况更有利于他们的病情;但家属们面对病人的情绪变化需要更多对自己情绪的控制:一定要理解治疗过程中会出现痛苦和不适,不要因为病人不适就开始焦虑慌张。要对医生有信心,对打败疾病有信心,哪怕略有盲目的信心。

其次一点,不要纠结为什么患病,怎么不早说。对已经发生的事情再去追究责任,或者问为什么,是没有意义的。这样的反复追问,只会让全家更痛苦。

第三点,全家齐心,不让病人操心。我记得当时我老公回家,就跟我父亲说了一句:“爸,经济上的事情,你不要担心,想到哪里治疗,想用什么药,我们举全家之力来支持你。”(我家不是土豪,也不会过度治疗,但是他这样的表态让我父母感动,也放下一些对经济的担心。)同时,我们尽力安排好父亲住院以及复查治疗的流程,让他在医院不用去担心排队交钱拿药的问题,这些行为上的支持,是最好的:既安抚了病人,也让家属可以表达自己的关心。


如果你是朋友

这是我特别想说的部分。先说说反例吧,请众位朋友切勿对号入座,写出来,一是舒缓情绪,二是希望将来大家遇事有个参考,绝对没有要打击各位的意思。

第一类,在确诊之初就打扰这个家庭。我真心希望当时少一些电话,除非你能立刻提供一些有用的信息和资源。因为我们本身的心情也是很不稳定的,接到一些电话,上来就问:是什么癌啊,几期了?然后半懂不懂巴拉巴拉一通说:不要紧啊,没关系。这样的关心真是特别让人反感,我自己还没理顺,还得汇报、回答各种问题,至少在我的感受里,这些人的好奇感大于关心了,我也确实没有心情去回答这些我自己还没法接受的答案。

第二类上来就说:要坚强,没关系,一定要心态好,一定会好的。这些话,我理解你们的好意,但安慰效果差强人意。作为一个患病的人或家属,反复听到这些没营养的话,有时很想问一句:如果换你得病,这么能安慰到你吗?这是站着说话不腰疼啊!有的时候,与其一个劲否认这件事的严重性,不如感同身受地说一句:得了癌症,是挺让人难过(害怕/痛苦)的,或者我想你们会走过一段挺困难的日子。

第三类危害最大:对医生方案评头论足,尤其对化疗进行各种抨击的,请不要再越俎代庖(此处排除那些专业人士给的一些建议)。有许多朋友,本身不学医,家里也没有癌症患者的,只是根据自己了解到的一些片面信息,就来对父亲的治疗方案进行负面评价,让父亲不要做化疗等等。好在我查了许多资料,也看了美国成功用化疗治愈病患的真实故事,所以每每有这种声音,我都尽量压了下去。但是,真的,无论发心如何,请不要对你所不擅长的事情轻易做出评判,请对你未知的领域保持一些敬畏和尊重。你不知道,你以为的好,其实会干扰病人的心境,本来就对化疗有害怕,这么一说心里就更是忐忑。我记得当时微信圈有一个帖子,大意是说化疗以后,只有2%的存活率。拜托写这个帖子的人用点脑子好吗?2%存活率,那简直就是超级毒药,试问哪个医院哪个医生敢这样去治疗病人?!发这样的信息,对一些没法辨别真假的患者及家属,又会造成多大的影响?!

发完牢骚,来写写什么样的安慰是恰当和被需要的吧。


第一类很简单,我前面说的感同身受:“听说这件事,我也很难过。” 我记得一位母亲的多年老友特意赶来看父亲,她当时进来,看向我的眼里,有隐忍的泪光。那一瞬,我已了解到她的关心与牵挂,知道她的心和我们是在一起的。在一起,已然是安慰。

第二类,就是分享各种患病斗争的故事。无论是自己,亲人,或是听到的故事,每次有人特意给我们分享时,我们都会感到,自己不是孤单的,我们可以在这些故事中学习,借鉴。特别感谢我的小学同学,大中午特意来家里看望我的父亲,并且分享了她的父亲生病治疗的整个过程,我们全家问了许多问题,她都耐心解答。她的现身说法,让我父亲备受鼓舞,更加相信自己也可以打败病魔。也感谢我的大学同学在微信上转给我她纪念母亲的文章,并让我了解到珍惜每一刻当下更为重要。所有的这些情意都深深安慰了我们全家。

第三类,就是用行动来表达的朋友,你们真正地会让整个家庭感到我们在一起战斗。比如父亲患病后,妈妈最好的朋友跑前跑后,又托人,又查报告,还对父母多番开导;还有特意来家里帮忙做好吃的阿姨;把自行车慷慨相借的同学;赶到家里却和我爸连话也没说,走时就笨拙地丢下一句:如果叔叔住院需要陪护,算我一个,我今天就是来排队的;听说核桃树根好,特意去找来,全家动员砍了满满一箱小节木头寄来的父亲战友。许多许多这样的朋友,这些实实在在的事情,无论大小,是最暖人心的安慰。

如果你是医护人员

对病人及家属最大的安慰就是认真不敷衍的态度,以及治疗中表现的专业和信心。我们感受到了非常正向的医生形象:还记得那天下午,父亲所有检查结果出来,主任和主治医生认真分析,然后充满信心地对我母亲说:我们的治疗目标是治愈,原因有1,2,3,4。当时我和母亲就激动地哭起来,心里也安稳很多。这或许有治疗目标带来的安慰,但更多是看到医生对我们极其认真的态度,以及分析病情娓娓道来的专业。他们通过自己的专业形象向我们传递了极强的信念:好好配合,我们会一起走过!

住院期间,父亲做PICC导管(从手臂埋入一根40多厘米长的导管以便化疗),护士长也给我们进行了非常清晰的讲解,以及维护,她们的专业和熟练的操作减轻了我们对埋管的恐惧和担忧,坦然接受了带管生活一年的事实。

对于医生护士来说,我们只是无数病人中的一员,如果漠然、或者敷衍病人,会极大程度影响病人全家的状态。在病人眼中,医生和护士如同病人的天,一个微笑,一点耐心,都会点燃病人全家的希望与斗志,或者至少能稳定全家情绪。

以上就是我对这个问题的思考。或许你现在用不上,但如有一天,你身边有人患病,需要你的问候时,上面这些话语或可借鉴。

 

                                                                                                 
点击次数: 更新时间:2016-08-22 12:40【打印此页】 【关闭
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